Kurt lenkkeilee päivittäin kotimaisemissaan kauniin Kyrönjoen rannalla Vaasassa. Kun Kurt oli vain 13-vuotias, hän sairasti monta kertaa peräkkäin streptokokin aiheuttaman nielutulehduksen. Pian sen jälkeen hänelle ilmestyi kutiavaa ihottumaa polviin, kyynärpäihin ja hiuspohjaan, ja vähitellen se levisi laajemmalle. Kyseessä oli psoriasis – tosin lääkäri ei 1970-luvulla osannut diagnosoida vaivaa, koska se tunnettiin vielä niin huonosti.
Perusvoiteet auttoivat oireisiin jonkin verran, mutta iho hilseili voimakkaasti. Teini-ikäinen Kurt oli liikunnallinen ja harrasti useita lajeja jääkiekosta lentopalloon, ja nyt häntä hävetti. Mitä joukkuetoverit sanoisivat, jos he huomaisivat pukuhuoneessa hänen ihostaan irtoavat, lattialle karisevat hiutaleet?
Vuosien varrella Kurt oppi salailemaan oireita ystäviltään, työtovereiltaan ja työnantajiltaan. ”Olen ollut tilanteissa, joissa ojennan käteni kätelläkseni, mutta toinen vetääkin oman kätensä pois ja alkaa katsella seinille, kun luulee tautia tarttuvaksi”, Kurt sanoo. Todellisuudessa tauti ei ole tarttuva, mutta sitä on vaikea selittää, kun joku pelästyy punaista, hilseilevää ihottumaa.
Psoriasis on monimuotoinen krooninen tulehdustauti, joka aiheuttaa oireita iholla ja nivelissä. Joillakin psoriaatikoilla on sekä iho- että niveloireita, mutta ihopsoriasista esiintyy myös yksin, samoin nivelpsoriasista. Suomessa on arvioiden mukaan noin 150 000 psoriasispotilasta, eli tautia sairastaa 2–3 prosenttia väestöstä. Koko Euroopassa läiskäpsoriaatikkoja on arviolta 3,7 miljoonaa.
Aikuisilla taudin puhkeamisvaiheessa iholle ilmestyy usein suuria punaisia läiskiä, joiden päälle karttuu kerroksittain kuolleita ihosoluja. Nuoremmilla saattaa olla pienempiä täpliä rykelmissä. Joissakin harvoissa tapauksissa iholle nousee myös märkärakkuloita. Ilmenemismuodosta riippumatta tauti on kuitenkin aina sama, sanoo Carle Paul, joka johtaa Paul Sabatierin yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan ihotautiosastoa Ranskan Toulousessa.
USA:n psoriasissäätiö arvioi, että noin kymmenellä prosentilla väestöstä on geeniyhdistelmä, joka altistaa psoriasikselle. Suurin osa meistä ei kuitenkaan koskaan sairastu kyseiseen tautiin ilman laukaisevaa tekijää.
Psoriasis voi johtua monesta asiasta – ja siihen voi auttaa monet eri keinot
”Se voi puhjeta, jos immuunijärjestelmä ylireagoi vaarasignaaliin”, Carle Paul kertoo. Vaarasignaalin voi aiheuttaa todellinen uhka, kuten tulehdus, vamma tai leikkaus, mutta usein se johtuu stressistä, lääkityksestä tai jopa säästä – psoriasikseen sairastuminen on sitä todennäköisempää, mitä kauempana päiväntasaajalta ollaan. Immuunijärjestelmä reagoi vaarasignaaliin aivan kuin ihmisen omat ihosolut yrittäisivät tunkeutua elimistöön ja taistelee vastaan kasvattamalla liikaa uusia ihosoluja. Ne kasaantuvat sitten ihottumakohtiin päällekkäin aiheuttaen punoituksen, kutinan, kirvelyn ja hilseilyn.
”Vaiva puhkeaa useimmiten 15–35-vuotiaana tai yli 50-vuotiaana, ja varsinkin nuorilla sen syntyyn liittyy usein monien geenien kautta välittyvä perinnöllinen alttius”, Paul toteaa. Puhkeamiseen tarvitaan useita laukaisevia tekijöitä, kuten tulehdus ja stressi. Riskiä lisäävät esimerkiksi ylipaino, korkea verenpaine, tupakointi ja alkoholinkäyttö.
Takavuosina psoriasiksen puhkeaminen saattoi tuntua elinkautiselta tuomiolta. Noin 30 vuotta sitten Slovenian Ljubljanassa asuva Marjeta Lavrič huomasi pian sappirakkoleikkauksen jälkeen jalkapohjassaan märkivän rakkulan. Ihotautilääkäri diagnosoi märkärakkulaisen psoriasiksen ja määräsi Tigason-nimisen retinoidilääkkeen. Marjeta kuitenkin kieltäytyi lääkityksestä, koska hän oli huolissaan mahdollisista sivuvaikutuksista: Tigasonin yhteydessä oli puhuttu muun muassa maksavaurioista ja hiustenlähdöstä.
Puoli vuotta myöhemmin Marjetan tilassa tapahtui käänne huonompaan. ”Olin äkkiä päästä jalkoihin rakkuloiden peitossa”, hän kertoo. Silloin hän oli jo valmis kokeilemaan Tigasonia, mutta siitä ei ollut apua. Hän päätyi sairaalaan kuukausiksi, ja hoitajat joutuivat tyhjentämään rakkulat päivittäin. ”Käteni ja jalkani olivat siteissä koko ajan.”
Kului 20 vuotta, joiden aikana lääkärit kokeilivat kaikkia mahdollisia hoitoja, kuten metotreksaattia, joka on alun perin kehitetty kemoterapiaa eli syövän solumyrkkyhoitoja varten, syklosporiinia, joka hillitsee immuunijärjestelmän toimintaa, ja jopa sädehoitoa. Ainoa, josta oli apua, oli kortikosteroidivoide, mutta sekään ei auttanut niin paljon, että Marjeta olisi voinut elää tavalliseen tapaan. Sairastuessaan hän vastasi suuren tuonti- ja vientiliikkeen myynnistä, mutta taudin puhkeamisen jälkeen ennen niin aktiivinen ja aina huoliteltu nainen joutui pysyttelemään paikallaan päiväkausia. Hän tarvitsi toistuvasti sairauslomaa, ja myöhemmin hänen oli jäätävä varhaiselle työkyvyttömyyseläkkeelle. Lisäksi hän vietti pitkiä aikoja sairaalassa.
”Yli 20 vuotta minun oli pakko pitää jatkuvasti hansikkaita ja kääriä jalkani joka päivä siteisiin. Pystyin käyttämään vain urheilusandaaleja. En voinut juuri liikkua sängystä enkä sohvalta”, Marjeta kertoo.
”Nykyään psoriasikseen sairastuvan tilanne on usein aivan toinen”, sanoo Matthias Augustin, Hamburg-Eppendorfin yliopistollisen sairaalan professori ja psoriasiksen hoitoa edistävän eurooppalaisen asiantuntijajärjestön (EEWGHP) puheenjohtaja. ”Nyt on todennäköistä, että vaivaan löytyy apu.”
Koska lääkkeisiin, joita käytetään nykyään vaikean psoriasiksen hoitoon, liittyy paljon vähemmän riskejä kuin aikaisemmin, lääkärit voivat huoletta määrätä juuri ne lääkkeet, joiden avulla hoito onnistuu parhaiten. Kuten Augustin toteaa: ”Oikealla hoidolla taudin vaikeusaste saadaan putoamaan lähes nollaan.”
Biologiset lääkkeet ovat uuden bioteknologian tuotteita, ja ne tuotetaan luonnollisista valkuaisaineista. Ne on suunniteltu jäljittelemään ihmisen omia vasta-aineita ja taistelemaan niitä soluja tai proteiineja vastaan, jotka aiheuttavat immuunijärjestelmän ylireagoinnin. Monissa tapauksissa lääkkeet auttavat näkyviin oireisiin eli ihottumaan täydellisesti tai lähes täydellisesti.
Niin kävi Marjetallekin. Noin kahdeksan vuotta sitten hän sai infliksimabia, joka on biologinen lääke, ja märkärakkulainen psoriasis saatiin viimein kuriin. Hän on elävä todiste siitä, että oikea hoito saattaa muuttaa kaiken. Nyt hän voi taas nauttia niistä harrastuksista, jotka joutui jättämään vuosikymmeniä sitten, kuten joogasta ja pyöräilystä. ”Sain elämäni takaisin”, hän sanoo.
”Liian monet pitkään psoriasista sairastaneet eivät kuitenkaan ole kuulleet uusista, tehokkaista lääkkeistä”, sanoo Alexa Boer Kimball, Harvardin yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan ja Massachusettsin keskussairaalan ihotautiosaston professori. Jos edellisestä lääkärikäynnistä on pitkä aika, Boer Kimball kehottaa varaamaan ajan heti. Nyt saattaa jo olla olemassa hoito, joka tepsii, vaikka kaikki aiemmat hoidot olisivat epäonnistuneet.
Vaikka sopivan hoidon löytäminen on keskeistä, myös elämäntavoilla voi olla yhtä paljon merkitystä. Petra Kliková Prahasta Tšekin tasavallasta sairastui psoriasikseen ensimmäisen kerran vuonna 1992 vain 6-vuotiaana. ”Muistan hyvin, miten alakoulussa jotkut lapset karttoivat minua. He vilkuilivat oudosti ja kavahtivat, kun tulin lähelle.”
Vaikka Petraa nolotti, hän päätti olla välittämättä, ja lääkärin määräämien voiteiden ansiosta psoriasiksen oireet katosivat ja hänen itsetuntonsa vahvistui. Lukioon mennessään Petra oli pitkä ja hoikka, kaunis ja kuulasihoinen tyttö, ja hän oli valmis tavoittelemaan unelmaansa: mallin uraa. Hän ilmoittautui prahalaisen mallitoimiston listalle ja tasapainotteli seuraavat kaksi vuotta koulun ja jännittävän mallielämän välillä.
Kun Petra oli 16-vuotias, kaikki muuttui. Hänen psoriasiksensa palasi entistä pahempana. Pian kutiavat punaiset läiskät peittivät niin suuren osan Petran ihosta, että hän joutui sairaalaan. Mallin ura oli auttamatta ohi. Stressi – jopa niin sanottu hyvä stressi, jota esimerkiksi nouseva ura synnyttää – on tunnettu psoriasiksen laukaisija. On myös todettu, että stressi voi myös estää hoitoa tehoamasta. Lisäksi se voi johtaa noidankehään: stressi pahentaa ihottumaa, mikä taas pahentaa stressiä, ja niin edelleen.
Petra on nyt löytänyt uuden uran ja johtaa kauneuskeskusta Prahan keskustassa. Hän kertoo, että osaa nykyään hoitaa itseään paremmin kuin ennen. ”Jos nukun tarpeeksi, huolehdin kunnostani, käyn säännöllisesti lääkärissä ja käytän voiteita, ihoni pysyy hyvänä. Ehkä myös työni auttaa, ja ehkä myös ihmiset ympärilläni auttavat. Tekemiseni kiinnostavat heitä paljon enemmän kuin se, miltä ihoni näyttää.”
Psoriasiksella voi olla yhteyksiä myös moniin muihin sairauksiin. Vaikka Kurt Jäntillä on terveet elämäntavat, 2000-luvun alussa muiden tutkimusten yhteydessä todettiin sekä verenpainetauti että kakkostyypin diabetes. Myöhemmin hän kävi läpi aivoinfarktin ja kaksi sydänkohtausta, ja pallolaajennuksen jälkeen hänelle tehtiin ohitusleikkaus toukokuussa 2013. Kaikki Kurtin liitännäissairaudet ovat psoriaatikoilla yleisempiä kuin väestöllä keskimäärin, mutta tarkkaa syytä tähän ei tiedetä.
Matthias Augustinin mukaan jotkin nivelpsoriasistutkimukset ovat antaneet viitteitä siitä, että tehokas psoriasiksen hoito saattaa ehkäistä myös siihen liittyviä sairauksia. ”Kun potilaille annettiin biologisia psoriasislääkkeitä, heillä oli pienempi riski sairastua diabetekseen, sydän- ja verisuonitauteihin ja muihin liitännäissairauksiin”, Augustin sanoo.
Kaikki eivät kuitenkaan saa täydellistä tai pysyvää apua uusista biologisista lääkkeistä. Kun ne estävät immuunijärjestelmän ylireagoinnin, ne saattavat heikentää myös tarpeellisia taudintorjuntamekanismeja. Tutkijat kehittävät siis biologisia lääkkeitä edelleen ja pyrkivät luomaan sellaisia vaihtoehtoja, jotka torjuvat ylireagoinnin mutta sallivat suojelun.
Useita toisen sukupolven biologisia lääkkeitä testataan jo. Alustavien tulosten mukaan varsinkin kaksi vaikuttavaa ainetta, iksekitsumabi ja brodalumabi, saattavat helpottaa psoriasiksen oireita useammilla potilailla kuin tällä hetkellä saatavilla olevat lääkkeet. Varhaiset Yhdysvalloissa tehdyt kliiniset kokeet viittaavat myös siihen, että brodalumabi saattaa lievittää tehokkaasti myös nivelpsoriasista.
Kun jo nykyään on niin paljon vaihtoehtoja, ja kun jo lähiaikoina on odotettavissa niin paljon parempia hoitoja, viesti psoriaatikoille on selkeä: tulevaisuudessa kajastaa toivo.
Sama sairaus, erilaiset ilmenemismuodot
Psoriasis voi ilmetä monin eri tavoin, ja samalla potilaalla voi olla useita päällekkäisiä psoriasiksen muotoja.
-
Läiskäpsoriasis on yleisin tyyppi. Punaisia, erikokoisia läiskiä, joita peittää ohut tai paksu kerros hilsettä.
-
Pisarapsoriasiksessa on pieniä läiskiä koko vartalolla. Yleinen nuorilla, ja voi myöhemmin muuttua läiskäpsoriasikseksi.
-
Taivepsoriasiksessa muodostuu ohuita, hilseettömiä läiskiä taipeissa ja ihopoimuissa.
-
Märkärakkulainen psoriasiksen tunnistaa pienistä, pinnallista ja kutiavista märkärakkuloita.
-
Erytroderminen psoriasis on harvinainen ja vakava, joka peittää vähintään 75 prosenttia ihosta. Vaatii sairaalahoitoa.
-
Nivelpsoriasis eli psoriasisartriitti – 20 prosentilla psoriasispotilaista tauti vaikuttaa myös niveliin.
Vaikeusasteen arviointi ja hoitovalinnat
Ihopsoriasiksen vaikeusasteen arvioiminen auttaa lääkäriä valitsemaan sopivan hoidon ja seuraamaan taudin etenemistä ja hoidon tehoa. Tauti luokitellaan lieväksi, keskivaikeaksi tai vaikeaksi sen mukaan, miten laajalla alueella on iho-oireita, miten vaikeita ne ovat ja miten paljon ne vaikuttavat elämänlaatuun. Elämänlaadun mittaaminen hoidon arvioinnin yhteydessä on olennaista. Arvioinnissa käytetään erilaisia indeksejä. BSA (Body Surface Area) kertoo prosentteina, miten laajalle psoriasis on levinnyt. PASI:ssa (Psoriasis Area and Severity Index) otetaan huomioon ihottuman prosentuaalinen laajuus päänahassa, vartalossa ja raajoissa sekä läiskien punoitus, paksuus ja hilseily. DLQI (Dermatology Life Quality Index) on elämänlaatukysely.
-
PASI, jonka asteikko on 0–72, on arviointimenetelmistä käytetyin. Jos PASI on yli 10, psoriasis luokitellaan keskivaikeaksi tai vaikeaksi.
-
Jos ihopsoriasis on niin lievä, että se ei juuri vaikeuta elämää, hoito on usein ulkoinen. Voiteet voivat sisältää esimerkiksi kortikosteroideja ja D-vitamiinin johdannaisia.
-
Keskivaikean ja vaikean psoriasiksen hoitoon käytetään yleisesti metotreksaattia, mutta valohoito voi olla yhtä tehokas hoitomuoto. Tämä käy ilmi tutkimuksesta, joka julkistettiin Yhdysvalloissa 2012. Valohoidolla ei ole juuri muita sivuvaikutuksia kuin tilapäinen ihoärsytys ja satunnaiset polttamat.
Lue lisää
Vyöruusu vaatii pikaisen hoidon
Lääketieteen uusia hoitoja alzheimeriin, diabetekseen ja syöpään